slideshow1

Combinatie van kenmerken

Het Noonan Syndroom is een aandoening die relatief onbekend is. Verschillende verschijnselen komen in diverse combinaties voor. Vaak is er sprake van karakteristieke gelaatskenmerken, een aangeboren hartafwijking en een bescheiden lengte. Kinderen met het Noonan Syndroom kunnen een lichte ontwikkelingsachterstand hebben.

De kenmerken

De aandoening is vooral te herkennen aan het gezicht en de aanwezigheid van bepaalde hartafwijkingen. Vaak blijft de lichaamslengte achter en heeft de borstwand een afwijkende, wat bredere vorm. De kans dat iemand de aandoening heeft, is groter als ook bij eerstegraads familieleden het syndroom is vastgesteld.
Als u twijfelt of er bij uw kind sprake is van het Noonan Syndroom, neemt u dan contact op met het Radboud UMC of vraag uw arts om een doorverwijzing naar het expertisecentrum. U vind de benodigde informatie op de contactpagina.

Goede zorg belangrijk

De Amerikaanse kindercardioloog dr. Jacqueline Noonan herkende rond 1963 de combinatie van symptomen bij diverse kinderen. Ze zet zich in voor tijdige herkenning, zodat de nodige zorg geboden kan worden. Voor zover bekend kunnen mensen met en zonder dit syndroom dezelfde leeftijd bereiken. Bij operatieve ingrepen is het belangrijk om te melden dat er sprake is van het Noonan Syndroom, in verband met mogelijke bloedstollingsproblemen.

Samen meer mogelijk maken

Op deze website vindt u meer informatie over het syndroom, ervaringen van mensen met het syndroom en informatie over wat de Stichting Noonan Syndroom voor u kan betekenen. Want samen kunnen we meer mogelijk maken!

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

Informatie over chronische pijn bij NS

Over pijnklachten bij mensen met het Noonan syndroom is nog niet veel bekend. Toch geven patiënten met Noonan syndroom vaak aan last te hebben van pijn of zelfs chronische pijnklachten te ervaren.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden