slideshow1

De fotogalerij van de stichting is alleen toegankelijk voor donateurs. De galerij bevat foto-impressies van eerdere contactdagen en familiedagen en van mensen met het Noonan Syndroom.

Bent u donateur maar heeft u nog geen gebruikersnaam en wachtwoord ontvangen voor het besloten gedeelte van de website? Neem dan contact op met ons secretariaat: info@noonansyndroom.nl

Als u ingelogd bent, dan ziet u op deze pagina rechts het fotogalerij menu. Maak een keuze en klik vervolgens op de bovenste afbeelding. De afbeelding opent zich in een venster, waarna u eenvoudig met de pijlen links en rechts alle foto's kunt bekijken.

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden