slideshow1

Contactpersoon

Mensen die graag persoonlijk ervaringen willen uitwisselen of een specifieke vraag hebben, kunnen via het contactformulier contact opnemen met Anneke de Vries.

Contact Stichting Noonan Syndroom

Heeft u vragen over uw donateurschap, wilt u een adreswijziging doorgeven of heeft u andere vragen? Neem contact op met het kantoor via secretariaat@noonansyndroom.nl of 033-247 14 67.

Postadres
Stichting Noonan Syndroom
Stationsweg 6b
3862 CG  Nijkerk

Bestuur

  • Conny van Leeuwen, voorzitter
  • Mieke Teunissen, secretaris, voor administratieve vragen
  • Lennard Haeck, penningmeester, voor financiële vragen
  • Anneke de Vries, contactpersoon
  • Hanneke Niesen, bestuurslid algemeen
  • Paul Sonnega Krak, aspirant bestuurslid
  • Janna Bekenkamp, bestuursondersteuning

Bankrekening

9604680 t.n.v. Stichting Noonan Syndroom te Nijkerk
IBAN: NL91INGB0009604680
BIC : INGBNL2A


Medische Adviesraad

  • Dr. Jos Draaisma, kinderarts, Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Floris Udink ten Cate, kindercardioloog, Radboud UMC - Nijmegen
  • Dr. Erika Leenders, klinisch geneticus, Radboud UMC - Nijmegen

Dr. Jos Draaisma
Kinderarts  Radboud UMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel: 024-3614429
E-mail: secretariaat.kg@radboudumc.nl

Medische specialistische informatie

Voor medische specialistische informatie kunt u zich door uw kinderarts of huisarts laten doorverwijzen naar:

Noonan Syndroom: Expertisecentrum voor zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornissen, Radboud UMC Nijmegen
CFC en Costello Syndroom: CFC- en Costellopoli van het expertisecentrum Encore, Erasmus MC Rotterdam

Onderzoeksagenda voor de Noonan spectrum aandoeningen

In dit rapport presenteert de Stichting Noonan Syndroom de onderzoeksagenda die in samenwerking met het Expertisecentrum Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca), het ErasmusMC Sophia/expertisecentrum ENCORE en het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie tot stand is gekomen. Lees hier het hele rapport.

Meer...

Presentatie Onderzoeksagenda

Op 25 september 2021 konden de leden tijdens de familiedag luisteren naar de presentatie van de Onderzoeksagenda. Carina Pittens en Jos Draaisma spraken namens de werkgroep RASpons.  

Meer...

Artikelen blended diet

In de kennisbank zijn twee artikelen over Blended diet (het door een sonde geven van een zelfbereide maaltijd) opgenomen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden