slideshow1

De Stichting Noonan Syndroom informeert haar donateurs 3 keer per jaar over uiteenlopende onderwerpen gerelateerd aan het Noonan en CFC Syndroom. Donateurs ontvangen de nieuwsbrief als eerste per post of e-mail.

Bestanden:

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2020.
Met o.a. aandacht voor de rol van de logopedist bij eet- en slikproblemen bij kinderen en persoonlijke eigenschappen en psychische klachten bij het Noonan syndroom.

Information
Aangemaakt 24-03-2020
Gewijzigd 24-03-2020
Versie
Grootte 1.71 MB
Aangemaakt door margreet
Gewijzigd door margreet
Downloads 11
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave najaar 2019. Met o.a. stollingsproblemen bij het syndroom van Noonan, onderzoek verhoogde bloedingsneiging en fotoverslag familiedag Giethoorn.

Information
Aangemaakt 31-03-2020
Gewijzigd 31-03-2020
Versie
Grootte 2.35 MB
Aangemaakt door margreet
Gewijzigd door margreet
Downloads 11
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave voorjaar 2019.
Met o.a. verslag lezing: Hoe leg ik mijn kind uit dat hij/zij het Syndroom van Noonan heeft en recent onderzoek over Gewicht, groei en stofwisseling.

Information
Aangemaakt 31-03-2020
Gewijzigd 31-03-2020
Versie
Grootte 3.32 MB
Aangemaakt door margreet
Gewijzigd door margreet
Downloads 10
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave november 2018.
Met o.a. aandacht voor de executieve functietraining Braingame Brian en lymfatische problemen bij het Noonan Syndroom.
Information
Aangemaakt 16-12-2018
Gewijzigd 16-12-2018
Versie
Grootte 2.4 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.499
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, uitgave december 2017.
Deze nieuwsbrief is als hard copy verspreid onder donateurs.
Information
Aangemaakt 03-01-2018
Gewijzigd 03-01-2018
Versie
Grootte 2.27 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.787
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief juni 2017 van de Stichting Noonan Syndroom voor mensen met Noonan Syndroom of een van de aanverwante syndromen; Costello, Leopard of CFC syndroom.

 

In deze uitgave o.a. aandacht voor KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart), hartproblemen bij Noonan en DNA onderzoek.

Information
Aangemaakt 05-09-2017
Gewijzigd 18-09-2017
Versie
Grootte 2.19 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.949
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, februari 2017
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 3.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 1.706
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave oktober 2016.
Information
Aangemaakt 08-06-2017
Gewijzigd 08-06-2017
Versie
Grootte 2.69 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.055
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, uitgave mei 2016, met o.a. verslag van de contactdag maart 2016, nieuwe ontwikkelingen in genetica en uitleg over wetenschappelijk onderzoek en de zorgstandaard.
Information
Aangemaakt 08-06-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.668
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, maart 2016.
Information
Aangemaakt 15-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 1.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.829
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief Stichting Noonan Syndroom, december 2015
Information
Aangemaakt 16-05-2016
Gewijzigd 08-06-2016
Versie
Grootte 2.05 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.572
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, juni 2015
Information
Aangemaakt 14-07-2015
Gewijzigd 14-07-2015
Versie
Grootte 1.85 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 4.069
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van Stichting Noonan Syndroom, december 2014.
Information
Aangemaakt 22-06-2015
Gewijzigd 22-06-2015
Versie
Grootte 2.74 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 3.037
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juni 2014.

Information
Aangemaakt 11-06-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 2.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.406
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 33 van Stichting Noonan Syndroom, februari 2014.
Information
Aangemaakt 18-03-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 3.2 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.738
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, nummer 32, december 2013
Information
Aangemaakt 06-01-2014
Gewijzigd
Versie
Grootte 5.11 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 3.010
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief 31 van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2013.
Speciale, uitgebreide uitgave i.v.m. het tienjarig bestaan van de Stichting.
Bevat het verslag van de Contactdag 2013 in Putten (april) en samenvattingen van diverse workshops van die dag.
Information
Aangemaakt 23-08-2013
Gewijzigd 10-09-2013
Versie
Grootte 2.45 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.937
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, maart 2013.
Information
Aangemaakt 12-03-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.63 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.447
Licentie
Prijs

Nieuwbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, december 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 318.98 KB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.353
Licentie
Prijs

Nieuwsbrief voor donateurs van de Stichting Noonan Syndroom, oktober 2012.
Information
Aangemaakt 07-02-2013
Gewijzigd
Versie
Grootte 1.28 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door
Downloads 2.299
Licentie
Prijs

Speciale uitgebreide uitgave van de nieuwsbrief van de Stichting Noonan Syndroom, juli 2012.
Information
Aangemaakt 10-07-2012
Gewijzigd 07-02-2013
Versie
Grootte 2.35 MB
Aangemaakt door W.Haeck
Gewijzigd door W.Haeck
Downloads 2.410
Licentie
Prijs

Presentaties Familiedag 2019

Tijdens de familiedag van 28 september jl. was er o.a. aandacht voor 'Verhoogde bloedingsneiging' en 'Meedenken over zorg'. De presentaties zijn na te lezen op deze website. 

Meer...

Contactdag afgelast

De jaarlijkse contactdag van 4 april a.s. is geannuleerd vanwege het Corona virus. 

Meer...

Nieuwe internationale richtlijn voor Costello

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van Costello syndroom. Aan deze klinische richtlijn werkten artsen van over de hele wereld samen.

Meer...

bottom c bg

Costello

Wat is het Costello Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden


 

 

Leopard

Wat is het Leopard Syndroom?
Oorzaak en diagnose
Verschijnselen
Professionals
Donateur worden