Welkom op de website van Stichting Noonan Syndroom.
De informatie op deze site wordt constant geactualiseerd. Kijk geregeld bij website nieuws. Daarin wordt vermeld welke informatie is toegevoegd of gewijzigd. De website van Stichting Noonan Syndroom voorziet in veel behoeften. Bezoekers vinden hier informatie over het syndroom van Noonan. Voor donateurs van de stichting is de site een plek waar men met lotgenoten in contact kan komen.
Word daarom nu donateur van Stichting Noonan Syndroom
voor minimaal 20 euro per jaar!
U steunt daarmee onze activiteiten en profiteert dan van:
- U ontvangt automatisch onze nieuwsbrief, minimaal 4 keer per jaar, met nieuwe ontwikkelingen, aankondigingen van contactdagen, korte verslagen van contactdagen, oproepen en ervaringen van donateurs.
- U kunt deelnemen aan contactdagen met lezingen en/of workshops door specialisten en lotgenotencontact voor €7,50 per persoon.
- U kunt deelnemen aan ons jaarlijks uitstapje met de mogelijkheid tot lotgenotencontact, ook voor de kinderen. (zo mogelijk tegen gereduceerde prijs in ieder geval met een kopje koffie of thee)
- U krijgt toegang tot het besloten deel voor donateurs met het forum en foto's van contactdagen.
- Een website met informatie en presentaties van contactdagen.
- U heeft de mogelijkheid contact te zoeken (telefonisch of via e-mail) met de contactpersonen van de Stichting met allerhande vragen over (de gevolgen van) het syndroom waarbij wij u zo goed mogelijk proberen te helpen of door te verwijzen.
- Op verzoek kunnen wij u een rekening sturen die u bij uw zorgverzekering kan indienen.
Met uw financiële bijdrage kunnen wij ons werk voortzetten. Het voortbestaan van onze stichting wordt mede gebaseerd op het aantal betalende donateurs!
Wij vragen van u per (kalender) jaar een bijdrage van minimaal € 20,00 (liefst voor 2 april of zo spoedig mogelijk daarna). U kunt uw bijdrage storten op gironummer 9604680 t.n.v. Stichting Noonan Syndroom te Enschede. Wij verzoeken u zelf zorg te dragen voor de jaarlijkse bijdrage. Indien u donateur wordt na oktober kunt u verzoeken de donatie voor het volgende kalenderjaar te beschouwen. (gaarne vermelden bij overschrijving)
Wij zijn blij u te mogen verwelkomen als donateur en wellicht te begroeten op onze contactdag!
Met vriendelijke groet,
Het bestuur van de Stichting Noonan Syndroom